کاردرمانی بیماران ALS به بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک کمک می کند تا بتوانند با ناتوانی های جسمانی ناشی از این بیماری سازگار شوند. جلسات مداوم کاردرمانی می تواند از میزان از بین رفتن و کاهش دامنه حرکات تا حدود زیادی بکاهد. متاسفانه بسیاری از مردم جهان از این بیماری مهلک (اِی ال اس) اطلاعات چندانی ندارند. در این مطلب با هدف بالا بردن هرچه بیشتر آگاهی به توضیح بیماری ALS، علائم و نشانه های این بیماری و لزوم نیاز به خدمات کاردرمانی در این بیماران خواهیم پرداخت. با ما همراه باشید.
بیماری ALS چیست؟
بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) به نام های (MND (Motor Neuron Disease و لو گِریک (Lou Gehrig)، بازیکن مشهور بیس بال که به این بیماری دچار شد، هم شناخته می شود. حتی چالش سطل آب یخ در سال ۲۰۱۴ برای تامین مالی تحقیقات بیشتر بر روی این بیماری و بالا بردن آگاهی مردم جهان اجراء گردید.
درواقع، در بیماری ALS، نشانه های فلج مرکزی و محیطی توام با هم ایجاد می شود. در پی این بیماری سیستم عصبی تحت تاثیر قرار گرفته و علائمی پیش رونده در عضلات اسکلتی در سراسر بدن ایجاد می کند. توجه داشته باشید که این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات شده و درنهایت فلج عمومی بیمار را به دنبال دارد.
لازم به ذکر است که بیماری ALS، یک بیماری لاعلاج و کشنده است که با گذر زمان بافت عصبی و عضلانی فرد را تحیل می دهد و مشکلات استقامتی و حرکتی را به وجود می آرود. می دانید که اعصاب و ماهیچه در تمام بدن وجود داشته و حرکت ماهیچه ها هم با دستور مستقیم سیستم عصبی صورت می گیرد. فراموش نکنید عمده ترین نشانه این بیماری فلج حرکتی است.
یکی از معروف ترین افراد در جهان که دهه ها با این بیماری مبارزه کرد، استیون هاوکینگ فیزیکدان و نظریه پرداز مشهور بود. در فیلمی از زندگی او می توانید به روشنی سیر تحول و پیشرفت این بیماری را مشاهده کنید. معمولاً بروز بیماری ALS در بین افراد بین ۴۰ تا ۷۰ ساله رخ می دهد و البته در بین مردان رایج تر است.
گرچه امید به زندگی در افراد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک به طور میانگین بین ۲ الی ۵ سال است، اما افراد زیادی هم بوده اند که با این بیماری چندین دهه مبارزه کرده اند. با استفاده از جلسات کاردرمانی بیماران ALS می توان از پیشرفت این بیماری تا حدود زیادی کاست. استیون هاوکینگ که در سن ۲۱ سالگی به این بیماری مبتلا و در ۷۶ سالگی درگذشت، نمونه بارزی از این مبارزه بی امان است. در ادامه به علائم و نشانه های این بیماری می پردازیم.
علائم و نشانه های بیماری ALS (اِی ال اس)
تحلیل و از بین رفتن نورون های عصبی در بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک به صورت ناگهانی اتفاق نمی افتد، بلکه به مرور زمان و کم کم به وقع می پیوندد. لازم به ذکر است در ابتدا گاهی اوقات یک بخش از بدن درگیر این بیماری می شود و به مرور گستره آن به دیگر اعضای بدن افزایش پیدا می کند. در بسیاری از افراد به دلیل این که نشانه های این بیماری رفته رفته خود را نشان می دهد، تا زمان زیادی از ابتلاء به این بیماری آگاه نیستند.
در این جا به نخستین علائم و نشانه های بیماری ALS اشاره می کنیم که می تواند افراد را در سطح ابتدایی ابتلاء به این بیماری هشیار کند. این علائم عبارتند از:
- دشواری و مشکلاتی در حفظ وضوح کلام (حرف زدن به صورت ناواضح)
- مشکلات و اختلالاتی در بلع غذا (سخت شدن فرو بردن غذا و گرفتگی گلو)
- دشواری در حفظ تعادل و تلوتلو خوردن
- سختی در صاف نگه داشتن گردن
- سفت شدن ماهیچه ها
- فشار و سخت شدن نگهداشتن اجسام (حتی با وزن اندک)
یک نکته مهم این که، برخی از اعصاب و ماهیچه ها در بدن هیچوقت با بیماری ALS به ضعف و تحلیل دچار نمی شوند. به عنوان مثال، ماهیچه و اعصاب قلب هرگز تحلیل نرفته و ماهیچه های مثانه هم تا آخرین لحظه می توانند کار کنند. همچنین کلیه ها و ریه ها هم آخرین اعصابی هستند که ممکن است بیماری ALS روی آن ها تاثیر بگذارد. اما توجه داشته باشید که سطح بیماری رفته رفته گسترده می شود و علائم و نشانه ها به طرز آشکاری مشاهده می شوند.
از طرف دیگر، بیماری اِی اس ال می تواند در سطح پیشرفته، علائم و نشانه های دیگری هم داشته باشد، ازجمله:
- کوچک شدن بدن و لاغری غیرطبیعی
- فلج شدن دست، پا و یا حتی همه بدن
- بروز مشکلات تنفسی که البته در بین همه افراد شایع نیست.
- از دست دادن قدرت تکلم
- سختی و عذاب بسیار در جویدن غذا و بلعیدن آن
- تحلیل ماهیچه ها و حتی دفرمه و تغییر شکل بدن
دلائل مبتلا شدن به بیماری ALS
دانشمندان هنوز نمی دانند که چه عاملی باعث شروع بیماری ALS می شود و در این راه تحقیقات ادامه دارد. جای تاسف است که تاکنون هیچ دلیل روشن و شفافی برای بروز این بیماری به دست نیامده است. اما بر اساس آمار و نتایج تحقیقات، عامل ژنتیک یکی از عوامل مهم بروز این بیماری است.
دانشمندان بر روی ژن های C9orf72 ،TARDBP و FUS تحقیقات گسترده ای انجام داده اند. دلیل این که این محققان بر روی این ژن ها متمرکز هستند، نقش موثر آن ها در عملکرد سیستم عصبی مرکزی بدن است و حتی ممکن است ژن های ناشناخته بیشتری هم در بروز زمینه ای این بیماری دخالت داشته باشند.
به هرحال، باید اذعان کنیم که از این بیماری هنوز شناخت ریشه ای و کافی نداریم. بنابراین درمان بیماری ALS می تواند دشوار باشد. اگرچه دانشمندان موفق به کشف روش قطعی درمان کامل این بیماری نشده اند، برخی روش ها می تواند بروز و گسترش بیماری را به تعویق بیاندازد. از دیگر فرضیه هایی که برای بروز این بیماری مطرح می شود، به چند مورد اشاره می کنیم:
- مشکلات ژنتیکی: وجود یک ژن خاص که فرد را مستعد بیماری می کند.
- عوامل محیطی: مانند آلودگی های شهری، گیاهان تراریخته و تغذیه ناسالم
- آسیب های مغزی: آسیب شدید به ناحیه سر
- پروتئین ها: تجمع پروتئین ها و تحلیل نادرست آن ها توسط سیستم عصبی که می تواند نورون ها را از بین ببرد.
- مصرف دخانیات: مصرف دخانیات می تواند احتمال بروز بیماری را افزایش دهد.
- اختلال در سیستم ایمنی: از بین رفتن اشتباهی سلول های عصبی توسط سلول های ایمنی
- البته فرضیه هایی دیگری هم وجود دارند که هیچکدام قطعیت ندارند!
روش های پزشکی کنترل بیماری ALS (اِی ال اس)
به این نکته اشاره کردیم که تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. حتی ممکن است افراد بین ۳ تا ۵ سال پس از ابتلای به این بیماری جان خود را از دست بدهند. ناگفته نماند که در طی روند بیماری، عوارض ناشی از ALS بسیار آزاردهنده خواهد بود. برخی آمارها نشان می دهند که حدود ۱۰درصد از مبتلایان به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک توانسته اند بیش از ۱۰ سال با این بیماری مبارزه کنند. برخی پرشکان برای بیماران نوع پیشرفته داروهای خاص نظیر ریلوزول را تجویز می کنند تا کمی عمر بیشتری داشته باشند.
از طرف دیگر، لازم است برای کنترل عوارضی مانند یبوست، خستگی، گرفتگی عضلات، مشکلات افسردگی و کنترل بزاق بیش از حد، بیمار از داروهای خاص استفاده کند. در این میان روش های جانبی دیگری هم برای این بیماری در نظر گرفته شده است. مثلاً افرادی که اختلالات حرکتی شدیدی دارند، برای کنترل علائم به آن ها فیزیوتراپی و کاردرمانی بیماران ALS توصیه می شود. حتی برای بیمارانی که مشکل تکلم دارند، گفتار درمانی توصیه می شود. همچنین ممکن است برای مشکلات تنفسی این بیماران هم دستگاه های کمک تنفسی تجویز شود. فراموش نکنید در طول بیماری، حمایت های روانی و روان درمانی نقش مهمی ایفاء می کنند.
کاردرمانی بیماران ALS چگونه است؟
توجه داشته باشید که بیماری ای ال اس (ALS) به سرعت پیشرفت می کند. درنتیجه مداخلات درمانی از جمله فیزیوتراپی و کاردرمانی بیماران ALS هم باید برپایه محدودیت ها و اجرای آن ها متمرکز باشد. همچنین باید با شرایط بیمار و محدودیت های او، این مداخلات هم تغییر کند. زمانی که شرایط فیزیکی بیمار رکود یا کاهش دارد، کاردرمانگر ساپورت های محیطی، اصلاح منزل و تامین وسایل تطبیقی را در نظر می گیرد. درواقع، نقش کاردرمانان، تربیت مراقبین، تمرینات مداوم و تجویز وسایل است.
در کاردرمانی بیماری ALS به جهت این که ماهیت این بیماری پیش رونده است،توانبخشی هم جبرانی است. یعنی بیشتر بر ناتوانی و پیشگیری از عوارض ثانویه توجه می شود. در کل، اهداف کاردرمانی بر پایه حفظ استقلال فردی در حداکثر زمان ممکن تدوین می شود. در مراحل اولیه می توان این اهداف را در کاردرمانی بیماری ALS عنوان کرد:
- حفظ حداکثر ROM مطلوب با برنامه های تمرینی در منزل
- بهبود سطح استقلال ADL و IADL با به کارگیری وسایل تطبیقی و کمکی
- بهبود فانکشن، کاهش درد و خستگی در اندام ها و سر با استفاده از ارتزها و اسپلینت ها
- به کارگیری تکنیک های حفاظت از مفاصل
- اقداماتی برای کاهش درد
- حفظ انرژی و تکنیک های آسان سازی کاری
زمانی که کارکردهای حرکتی و تحرک کاهش پیدا می کند، به یقین مراقبت از خود مشکل می شود. فراموش نکنید درمان در منزل و یا ارزیابی های خانه در مراحل پیشرفته بیماری بسیار مهم است. اهداف درمانی و کاردرمانی بیماری ALS بر قادر کردن مراقبین برای تامین امنیت بیمار تکیه دارد. همچنین دقت کنید تمرین های تنفسی برای بیمار امری حیاتی است و برای کاهش عوارض ثانویه بسیار مفید است.
مرکز کاردرمانی بیماران ALS در غرب تهران
در کلینیک توانبخشی و کاردرمانی غرب تهران (طراوت) برای توانبخشی فرد بیمار، از روش های متنوعی استفاده می شود. پزشک متخصص کاردرمانی بیماران ALS (ای ال اس) در ابتدا شروع به معاینه و کسب اطلاع از تاریخچه پزشکی بیمار می کند. با توجه به شرایط بیمار، برنامه تمریتی منحصر به فرد و شخصی طراحی و ارائه می شود.
درحقیقت، از اصلی ترین وظایف متخصصین در مرکز کاردرمانی در غرب تهران کمک به افراد برای غلبه برای ناتوانی های ناشی از بیماری و امکان انجام وظایف روزمره است. از طرفی آموزش مراقبین و تمرینات و فعالیت های متنوع مداوم و حتی تجویز وسایل لازم برای بیمار، از وظایف کاردرمانگران در مرکز توانبخشی طراوت (تهرانسر) در غرب تهران است. مشاوران و متخصصین ما در این مجموعه، پاسخگوی سوالات شما هستند.
سخن آخر
در این مطلب اطلاعاتی در خصوص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ای ال اس یا ALS، روش های شناخت و چگونگی کنترل آن را با شما به اشتراک گذاشتیم. همچنین اشاره شد که ALS یک بیماری عصبی است. یعنی در طی این بیماری، سلول های عصبی فرد مبتلا دچار مشکلات عصبی و ماهیچه ای می شوند. همان طور که قبلاً اشاره کردیم، متاسفانه این بیماران به دلیل عوارض متعدد ناشی از بیماری جان خود را از دست خواهد داد. هرچند این بیماری برای فرد بیمار و اطرافیان و خانواده اش مشکلات فراوانی ایجاد می کند، مبارزه و تلاش برای کنترل این بیماری، همچنان بی وقفه ادامه دارد.
بدون دیدگاه